Hanneke Verkade

CI

Wat is een Cochleair Implantaat (CI)

CI Wikipedia:
Een cochleair implantaat – kortweg CI – is een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische pulsen die de gehoorzenuw in de cochlea (of slakkenhuis) direct stimuleren. De hoorfunctie van buiten-, midden- en binnenoor inclusief de 16.000 trilhaartjes in de cochlea worden voor een deel overgenomen door (maximaal) 24 elektroden van een cochleair implantaat. Met een CI kunnen personen die geen of nog maar een beperkt restgehoor bezitten in beperkte mate (weer) klanken, geluiden en spraak waarnemen.

Mijn eerste CI (rechts)

In 1997 kwam ik, nadat ik eerder in Utrecht afgewezen werd, in Nijmegen in aanmerking voor een electronisch binnenoor. Daarmee kon ik na 32 dove jaren weer geluiden horen. Met hulp van het revalidatie team Nijmegen en mijn man, leerde ik die geluiden thuisbrengen en ook spraakverstaan. Communiceren in de wereld van horenden ervaarde ik, dankzij het horen met een cochleair implantaat, weer als ‘menswaardig’.

Mijn tweede CI (links)

Al direct na het eerste jaar dat ik met het cochleair implantaat zeer succesvol opnieuw heb leren horen, vroeg ik mij af hoe het zou zijn om aan beide kanten met een CI te kunnen horen. Tweezijdig horen. Je hebt toch ook twee glazen in een bril als de ogen slecht zien? Waarom dan niet twee implantaten om te kunnen horen? Volgens de KNO-arts zou een tweezijdig CI weinig meerwaarde hebben, en staan de kosten ervan niet in verhouding tot de resultaten. Deze uitspraak werd gedaan nog voordat er onderzoek naar gedaan werd. Men weet nu beter, maar helaas zit bilaterale CI voor volwassenen nog steeds niet in het verzekeringspakket.

Door een samenloop van omstandigheden, en tot mijn geluk, kreeg ik dertien jaar later tòch aan de andere kant ook een implantaat. Dat had te maken met een cholesteatoom dat woekerde in het CI-oor. De kans dat bij het verwijderen van die ontsteking het implantaat zou beschadigen, waardoor ik niets meer zou kunnen horen, werd niet uitgesloten. Om pech uit te sluiten kreeg in daarom ook aan de andere zijde een cochleair implantaat. Omdat er al verbening aan die kant aanwezig was, werden 2 electroden buitenom geïmplanteerd. Bij de eerste afregeling werd duidelijk dat niet alle electroden bruikbaar waren. Het implantaat was een nieuwere versie dan het eerdere implantaat.

Na zes weken begon de revalidatie. Ik was goed voorbereid en had het idee dezelfde ervaringen op te doen als de eerste keer. Dat verliep toen zo vlot, plezierig en succesvol. Dat ik aan de nieuw geïmplanteerde kant óók weer de taal moest leren, leek mij een fluitje van een cent. Het zou makkelijker en vlotter verlopen, dacht ik. Het pakte heel anders uit. De revalidatie verliep veel moeizamer dan de eerste keer. Het geluid aan de nieuwe kant klinkt schril en hoog, en veel minder natuurlijk dan dat van de andere kant. Mijn wederhelft heeft links een heel andere stem dan rechts! Doordat de klank van het geluid onaangenaam is, vind ik oefenen met alleen het nieuwe implantaat aangesloten, niet prettig. Als beide processors zijn aangesloten, is het geluid goed in balans. Voller, zoals geluiden klinken moeten, en in een rustige omgeving kan ik zo beter spraakverstaan. Maar met de nieuwe kant alleen, dus zonder het oude implantaat aan, lukt dat nauwelijks. Het schrille geluid irriteert mij. Het lijkt alsof de zenuw dat niet kan, of wil verwerken. Ook komt het geluid van links een pietsje later binnen dan bij het andere implantaat, waardoor er een soort van ‘galm’ ontstaat. Daardoor wordt spraak verstaan moeilijker.

Voordelen tweezijdig CI

Met tweezijdig CI gaan wij de horenden voorbij, omdat het volume van het geluid regelbaar is. Men kan proberen om met mij aan beide kanten een gesprek aan te gaan. Ik zet de processor van links zacht als er iemand van rechts een gesprek met mij aangaat. En vice versa. Ben ik op een drukke bijeenkomst, dan kan ik kiezen voor het geluid rechts met het oude implantaat, of ik zet alle geluid zo zacht dat het niet meer storend is, en ben ik grotendeels afhankelijk van liplezen. In de auto kan ik met beide zijden geweldig genieten van de radio of CD. Muziek klinkt tweezijdig sowieso veel mooier.

Als de accu van de ene kant ermee ophoudt,ontvang ik toch geluiden met de andere kant, waardoor ik niet direct afgesloten ben van de wereld om mij heen met betrekking tot auditieve communicatie. De Tinnitus aan de nieuw geïmplanteerde kant was voorheen ernstig. Nu is dat in mindere mate.

Rechts draag ik de kastprocessor nog steeds ook s’nachts. Vreemd genoeg is het links (de nieuwe kant) helaas pijnlijk als ik op de spoel lig. Desondanks doe ik dat toch als tinnitus aan die kant heftig is. Ik kan dus kiezen. 

Richting bepalen met twee CI’s kan ook in beperkte mate. Vooral in de natuur is dat een rijke ervaring (vogels traceren, een vlucht ganzen spotten, enz.)

Hyperacusis

Onlangs, na een stressvolle en heel drukke periode, deed ik de volgende ervaring op. Elk geluidje dat ik opving was te luid. Het maakte radeloos. Daardoor zette ik de volume knoppen van beide kanten op zeer laag. Maar zo kon ik geen spraak meer verstaan. Voor het eerst in 17 jaar, heb ik in die stressvolle periode mijn beide processors een paar uur uitgezet, ondanks heftige tinnitus. Zelf heb ik dat als ongelooflijk ervaren. Voor het eerst dat ik even geen deelgenoot wilde zijn van de geluiden om mij heen. Gelukkig las ik heel toevallig dat stress hyperacusis kan veroorzaken. Dat zoiets ook bij CI-horenden kan voorkomen had ik niet verwacht. Het geeft inzicht en vertelt me dat ik niet steeds weer het optimale uit dit nieuwe horen moet willen halen. Het inlassen van rustperioden is blijkbaar van groot belang. Nu komt die ervaring niet meer voor. Ik zet het geluid onbewust zachter als er teveel van is. 

Conclusie

Het blijft een kunstmatig horen en alleen diegenen die veel ervaring opgedaan hebben met langdurige doofheid, invullen van woorden tijdens gesprekken en taalgevoelig zijn en een rijke fantasie hebben, kunnen het volhouden in de wereld van horenden.

Voor horenden blijft het onbegrijpelijk dat er ondanks die ‘dure apparaten’ rekening gehouden moet worden met een moeizaam spraakverstaan.

Een pluspunt zou zijn als er van kinds af aan met ondersteunende gebaren gesproken zou worden. Thuis en op de scholen (zie cursussen NmG: Nederlands met ondersteunende gebaren). Iedereen heeft wel eens te maken met situaties waarbij het lastig is om elkaar te kunnen verstaan. Bij het ouder worden en afnemen van het gehoor heeft men dan houvast aan die ondersteunende gebaren. Zoals bijvoorbeeld in Italie, waar men veelvuldig de spreektaal ondersteunt met gebaren.

Het spraakverstaan met beide processors aan is moeilijk als er meerdere mensen aan het woord zijn. Na vele jaren van uitproberen en volhouden schakel ik nu de processor van het nieuwe implantaat uit, om dan toch gesprekken te kunnen volgen.

Mijn eigen verwachtingen zijn altijd weer te hoog afgestemd, hoewel ik weet dat het een kunstmatig horen is waarbij gegoogeld moet worden tijdens het volgen van gesprekken (invullen van woorden die niet verstaan zijn). Ik denk toch steeds weer dat ik alles best kan volgen. Dit moet ook voor de horende mensen verwarrend zijn. Daar komt bij, dat als je aan beide kanten kunt horen je veel meer geluid te verwerken krijgt. Onbewust ga ik zo over mijn grenzen heen.

Het is dan ook van belang om af en toe de volumeknoppen lager te zetten. Omgaan met geluid aan twee kanten ging bij mij een poosje duren, misschien omdat ik vanaf mijn 2e tot mijn 22e jaar maar met één oor heb kunnen horen. Waarna 32 dove jaren volgden en 20 jaar éénzijdig CI. Tweezijdig horen met CI blijft desondanks voor mij van grote meerwaarde. Dat zal zeker ook zo zijn voor anderen; mensen die volop in het leven staan en waarbij communicatie van groot belang is met betrekking tot hun werk of studie.

Kortom, CI is een verademing. Je hoort ermee, je hoort erbij en je kunt kiezen aan of uit (oudjaarsavond, gillende keukenmeiden). Bilaterale CI: zo hoort het.

Vierde lustrum CI

Inmiddels maak ik 20 jaar gebruik van het nieuwe horen. Dat is een feestje waard, met alle dank en lof voor de artsen die het mij mogelijk maakten, én de medewerking en het geduld van mijn partner. Ook al zijn de resultaten van de hoortest minder dan de voorgaande jaren. Natuurlijk vraag ik mezelf af hoe dat komt. Zou ik voor mezelf opnieuw hoortrainingen moeten inlassen? Jongeren gaan dagelijks naar school of hun werk en communiceren de hele dag door met horenden. Of zou het kunnen dat het slakkenhuis verandert, of dat de gehoorzenuw degenereert, of dat er inwendig een cholesteatoom woekert? Vragen waar ik uiteindelijk niet bij stil moet blijven staan. Gewoon blijven lachen en genieten van de positieve kracht die dit horen mij schenkt. In dankbaarheid ook voor de audioloog, die telkens weer het horen, zoals ik het wil beleven, probeert af te stellen.

Enkele tips, n.a.v. mijn persoonlijke ervaringen:

  1. Leg aan horenden duidelijk uit dat je op een andere manier horen kunt, en wat het horen met een cochleair implantaat inhoud. Zodat de mensen om je heen er rekening mee kunnen houden. (Dat laatste mond vaak uit in desillusie, helaas) Laat weten dat je er graag bij wilt zijn, maar afhankelijk bent van duidelijke sprekers. Deel eventueel gekopieerde informatie hierover uit.

  2. Blijf zoveel mogelijk oefenen op gesproken taal, vooral als je niet mee draait in een dagelijkse werkkring. Luisterboeken, en gesprekken 1 op 1 organiseren. Blijf op de hoogte van er in de wereld gebeurt. Wissel ervaring uit met anderen waarover je hebt gelezen, zodat je het onderwerp kent, en daardoor makkelijker het gesprek kunt volgen.

  3. Uit gemak en frustraties, trek ik mij de laatste jaren terug, zodra er te snel gesproken wordt. Op hogere leeftijd leer je accepteren, en merk je sneller als je overprikkeld raakt. (tinnitus gaat dan nog onaardiger te keer). Ik raad iedereen aan om dat moment zo lang mogelijk uit te stellen. Kom op voor jezelf.

  4. Accepteer op goed moment waar je grenzen liggen. Kies voor alles wat jouw vreugde in het leven verrijkt, en voor dat wat nog mogelijk is.

  5. Zoek contact met lotgenoten, ter oriëntering en wetenswaardigheden, b.v Stichting Plotsdoven, of stichting Hoormij, (voorheen NVVS.)



25 Jaar horen met een cochleair implantaat, 1997-2022


De spanning zit er weer in, zo voelt het een beetje, niet alleen omdat mij in 1997 verteld werd dat het implantaat, waarmee ik opnieuw geluiden kon horen en opnieuw leerde spraak verstaan, tussen de 20 en 25 jaar mee zou gaan. Maar vooral ook omdat de voorraad van de onderdelen die nodig zijn voor mijn implantaat, om te kunnen horen, bijna niet meer voorradig zijn. Natuurlijk maakt niemand zich zorgen over wat er 25 jaar later zou kunnen gebeuren. Als er zoveel jaren van hoor- en levensplezier plezier in het verschiet liggen, dan ga je ervoor! Gewoon weer een nieuw implantaat er in zetten dacht men toen. Maar het is zover. 25 jaar horen met een cochleair implantaat. Het implantaat werkt nog, ik hoor ermee, ook al lukt het horen de laatste jaren minder goed. Ik hoor, én ik hoor erbij, zo voelt het.

Zolang het implantaat nog werkt, voel ik me zekerder en niet eenzaam met betrekking tot de horenden en mijn omgeving. Dat het ineens afgelopen kan zijn, omdat het implantaat niet meer werkt, daar heb ik mij bij neergelegd. Het zal zo’n vaart niet lopen. Op is op. Wat ik heb mogen beleven pakt men mij niet meer af.

Mijn ervaring van de laatste jaren van het horen met het cochleair implantaat is, dat het mijn hersenen zijn die mij doorgeven wat ik hoor/hoorde. Het implantaat ontvangt de stroomstootjes en geeft die door aan de gehoorzenuw. Met mijn hersenen worden die stroomstootjes vertaald. Als ik naar muziek geluisterd heb, dan blijft die muziek lang doorgaan, ook al is er geen muziek. Sterker nog, dan neurie ik mee. En niet alleen met muziek, maar ook het geluid van o.a. de zaagmachines waarmee men hier het bos, de natuur, ‘creatief’ beheert. Het geluid van de zaagmachines hoor ik zodra ik op de bewuste plekken loop. Maar inmiddels is er geen bos meer, en toch hoor ik het geluid duidelijk. Het voelt alsof mijn hersenen een spelletje met mij spelen. Een ervaring die ik in de eerste 18 jaar niet eerder op deed, en die ik (nog) niet heb kunnen delen met ervaringsdeskundigen of artsen.

Wat mij overigens wel tot paniek stemt is dat er op kort termijn geen onderdelen meer zullen zijn om ermee te kunnen horen. Omdat het implantaat een verouderde versie is en er nog maar weinigen gebruik van maken. Daarom stopt de fabrikant met het vervaardigen van onderdelen die nodig zijn om ermee te kunnen horen. Stel dat het implantaat nog jarenlang werkt en er zijn geen onderdelen meer! Ik draag een handig achter-het-oor-toestel, dat voldoet. De Harmony van Advanced Bionics. Niet met al de geavanceerde mogelijkheden zoals die bij de nieuwe implantaten. Die luxe is voor mij ongekend. Vervanging van mijn achter-het-oor-toestel kan op dit moment alleen met een simpel kasttoestel zoals die van 25 jaar geleden: dominant zichtbaar, onhandig tijdens het klussen, sanitair bezoek, en onbehoorlijk vrouw onvriendelijk. Een nieuw implantaat lijkt voor mij geen optie. De verbening in het slakkenhuis, de hoge leeftijd, en wat negatieve ervaringen in de afgelopen jaren, doen mij besluiten om daarvoor geen chirurg meer te zoeken die dat nog zou willen doen.

Ik ben dankbaar voor de tot nu toe alweer 25 luisterrijke jaren. Mijn dank is groot aan allen die het mij mogelijk maakten.


In het afgelopen jaar 2024 werden mij enkele vragen gesteld over mijn ervaringen m.b.t. mijn eenzijdige doofheid (22 jaar), de plotsdoofheid erna (32 jaar), en het horen met een Cochleair implantaat (27 jaar)


1. Waarom heb ik geluk gehad met de aanpak van mijn eenzijdige doofheid?
Het was een geluk dat ik groot gebracht werd in een gezin met meerdere kinderen, en een moeder die dagelijks thuis was. Zij was voordat ze trouwde verpleegkundige in een psychiatrische instelling, en nam daar waarnemingen waar die ze in haar verdere leven als zeer nuttig heeft ervaren, en in de praktijk bracht. Zoals onder andere mijn doofheid die ze opmerkte na een oorontsteking en een operatieve ingreep aan mijn rechter oor, die plaatsvond twee maanden voor mijn 3e verjaardag. Ze heeft, in mijn beleving onbewust, mij telkens opmerkzaam gemaakt om altijd de mensen aan te kijken, die met mij praten. En ze liet mij in de spiegel mee kijken hoe de klinkers, of woorden, uitgesproken moeten worden zodra ze merkte dat ik slordiger met gesproken taal omging. Opletten dat ik altijd met het goede oor aan de kant van de spreker zal staan, én kijken naar de mond die praat. Liplezen dus. Ze leerde mij omgaan met de handicap die eenzijdige doofheid met zich mee brengt, op een aangename manier. Het woord doof werd nooit genoemd.

In die tijd werden ‘doven’ gerelateerd aan verstandelijk beperkten. Misschien wel logisch omdat doofheid/slechthorendheid pas heel laat opgemerkt werd. Dan heb je als jong kind al een gesproken taal achterstand opgelopen. Omdat mijn beperking van jongs af aan van mijn moeder en zussen alle aandacht had gekregen, en ik goed aangepast was in het leven van horenden, kon ik ook naar de normale school. De schoolartsen maakten destijds uit, of gaven advies, of een kind al dan niet geschikt was voor normaal onderwijs, of doorverwezen werd naar buitengewoon onderwijs. (Buitengewoon Lager Onderwijs 1904-1985 was voor (zeer) moeilijk lerende kinderen, voor imbecielen, en debielen, las ik in de wikipeda).

Mijn ouders zagen er op toe dat de leerkrachten op de hoogte waren van mijn beperking zodat ik altijd op de eerste rij recht tegenover de juf/meester kwam te zitten. Later op de middelbare school waren er lokalen die trapsgewijs de tafels en stoelen hadden staan, of lokalen waarvan de akoestiek belabberd was. Pas veel later begreep ik waarom ik die lessen daar verschrikkelijk vond. Ik miste op dan belangrijke informatie waar ik zelf niet bewust van was. Na de middelbare school volgde ik de leraressenopleiding, en gaf na het behalen van de akte, les in textiele werkvormen op lagere en middelbare scholen.

Eenzijdig horen lukte dus prima! Dankzij de aandacht vanaf het begin. Het zou veel lastiger zijn geweest als het mij op latere leeftijd was overkomen.

2. Plotseling doof werd ik door een ongelukje aan de nog horende kant. Hoe heb ik dat opgepakt?
Er was geen begeleiding voor mij. Allen om mij heen dachten dat het wel goed ging komen. Ik had de zorg van een zeven weken jonge baby, en moest nog wennen aan de nieuwe omgeving waarin ik woonde (Kenya). Aanpassen en nemen zoals het is. Dat gaat meestal op jonge leeftijd sneller dan op hogere leeftijd. Jongeren zijn inventiever en passen zich sneller aan. Het ging niet vanzelf, maar de mensen om mij heen waren zorgzaam en hielpen me door middel van zelf gemaakte gebaren, hetgeen vaak heel vrolijk uitpakte. Uiteraard was er verdriet en vaak ook behelpen, maar het kan altijd nog erger. Om tussen mensen te komen ben ik later in Nederland een kinderkleding winkeltje begonnen (zelf ontworpen en 2e hands kleding). Dat was een goede zet om op die manier toch mee te kunnen draaien in de wereld van horenden.

Hoe was dat met de opvoeding van mijn kinderen? We woonden de eerste acht jaren in Afrika op een plek waar geen basisscholen waren. Via de Leidse Onderwijs Instelling gaf ik les aan beide kinderen. Hoewel er een leeftijdverschil was van twee jaar, gaf ik beiden dezelfde lessen van het zelfde lesjaar. Dat verliep goed. In de ochtend gingen ze naar een lokaal schooltje voor de gezelligheid.

Ik heb me gelukkig destijds totaal niet gerealiseerd dat mijn auditieve beperking voor de kinderen ook een probleem zou kunnen zijn. Dat had mij dan misschien nog de das om kunnen doen. Liever een beetje moeder dan geen moeder. Eens kreeg ik een flinke pets om het hoofd van mijn 6-jarig zoontje, dat via logeerpartijen bij Nederlands-sprekenden meer woordkennis op deed, waarbij hij gierend van de lach vermeldde “wie niet horen wil moet maar voelen”… Ik vond dat een slimme opmerking van mijn manneke.

En hoe verliep dat binnen de relatie? Ik ging er van uit dat het mijn probleem was. Plotseling doof, redden met de riemen die je hebt. Als je begrip van je wederhelft krijgt, is dat mooi mee genomen. Je kunt samen overeenkomen wat haalbaar is voor de ander. Maak jouw probleem niet ook zijn probleem, heb ik mezelf voorgehouden. In de afgelopen jaren heb ik ervaren dat mannen liever geen gebaren leren om te communiceren. Je staat een beetje voor gek met gebaren maken, vinden de meeste mannen die zelf niet doof zijn. Maar vrouwen met een echtgenoot die niet kan horen vinden het geen probleem om gebaren te leren, integendeel, juist interessant!

Er is een groot verschil met de tijd waarin ik doof werd: geen telefoon, televisie met onderschrift, geen andere communicatie tot dat het mogelijk werd middels een fax. Ik heb gezien dat bij meerderen de relatie door die doofheid verbroken werden. Ik heb dus geluk gehad. Maar relaties zijn hoe dan ook heel breekbaar, dan kan de handicap als goed rede gebruikt worden.

3. Hoe heb ik horen met een cochleair implantaat opgepakt na 32 jaar doof te zijn geweest?
Kon ik gelijk weer horen toen ik geopereerd was? Nee, ik moest na al die dove jaren opnieuw alle woorden leren. Dat is het nadeel van heel lang niets gehoord te hebben. Het lukt niet iedereen. Ik had goede begeleiding vanuit het implantcentrum, en ernaast een echtgenoot (die al met pensioen was), die me elke morgen een uurtje woordjes leerde. Of voorlas uit een boekje, waarvan ik de zinnen moest herhalen. Heel leuk om zo weer de taal te leren verstaan.

Voelde ik me weer net als vroeger toen ik kon horen? Ja in het begin wel. Het was heerlijk om geluiden weer te ervaren. Vogelgeluiden te leren beluisteren via een CD, en in de natuur te herkennen. Muziek was lastiger omdat ik in mijn jonge jaren veel aan muziek had gedaan: piano, clarinet, pijper/dwarsfluit spelen, opera’s bezoeken, enz. Ik probeerde weer piano te spelen, die er al klaar voor stond, maar dat is mij niet gelukt. Dat moet, vrees ik, net als met de spreektaal noot voor noot opgebouwd worden. Maar nu, na 27 jaar horen met CI, kan ik best genieten van muziek, vooral als ik weet welke muziek gespeeld wordt, en mee kan kijken tijdens het optreden.

Helaas besef ik dat ik van mezelf verwacht dat ik weer normaal kan horen, en ook een ander weet niet beter. Maar het blijft horen met een beperking. En je blijft afhankelijk zijn van duidelijk sprekende mensen die niet te snel spreken of ineens een andere taal gebruiken voor sommige woorden. Kinderen die op jonge leeftijd al een cochleair implantaat krijgen, zullen daar minder last mee hebben. Die groeien daar mee op. Mensen op hoge leeftijd zijn meer afhankelijk van iemand om zich heen die praat. Of dagelijks oefenen doormiddel van o.a. luisterboeken.