Hanneke Verkade

CI

Wat is een Cochleair Implantaat (CI)

CI Wikipedia:
Een cochleair implantaat – kortweg CI – is een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische pulsen die de gehoorzenuw in de cochlea (of slakkenhuis) direct stimuleren. De hoorfunctie van buiten-, midden- en binnenoor inclusief de 16.000 trilhaartjes in de cochlea worden voor een deel overgenomen door (maximaal) 24 elektroden van een cochleair implantaat. Met een CI kunnen personen die geen of nog maar een beperkt restgehoor bezitten in beperkte mate (weer) klanken, geluiden en spraak waarnemen.

Mijn eerste CI (rechts)

In 1997 kwam ik, nadat ik eerder in Utrecht afgewezen werd, in Nijmegen in aanmerking voor een electronisch binnenoor. Daarmee kon ik na 32 dove jaren weer geluiden horen. Met hulp van het revalidatie team Nijmegen en mijn man, leerde ik die geluiden thuisbrengen en ook spraakverstaan. Communiceren in de wereld van horenden ervaarde ik, dankzij het horen met een cochleair implantaat, weer als ‘menswaardig’.

Mijn tweede CI (links)

Al direct na het eerste jaar dat ik met het cochleair implantaat zeer succesvol opnieuw heb leren horen, vroeg ik mij af hoe het zou zijn om aan beide kanten met een CI te kunnen horen. Tweezijdig horen. Je hebt toch ook twee glazen in een bril als de ogen slecht zien? Waarom dan niet twee implantaten om te kunnen horen? Volgens de KNO-arts zou een tweezijdig CI weinig meerwaarde hebben, en staan de kosten ervan niet in verhouding tot de resultaten. Deze uitspraak werd gedaan nog voordat er onderzoek naar gedaan werd. Men weet nu beter, maar helaas zit bilaterale CI voor volwassenen nog steeds niet in het verzekeringspakket.

Door een samenloop van omstandigheden, en tot mijn geluk, kreeg ik dertien jaar later tòch aan de andere kant ook een implantaat. Dat had te maken met een cholesteatoom dat woekerde in het CI-oor. De kans dat bij het verwijderen van die ontsteking het implantaat zou beschadigen, waardoor ik niets meer zou kunnen horen, werd niet uitgesloten. Om pech uit te sluiten kreeg in daarom ook aan de andere zijde een cochleair implantaat. Omdat er al verbening aan die kant aanwezig was, werden 2 electroden buitenom geïmplanteerd. Bij de eerste afregeling werd duidelijk dat niet alle electroden bruikbaar waren. Het implantaat was een nieuwere versie dan het eerdere implantaat.

Na zes weken begon de revalidatie. Ik was goed voorbereid en had het idee dezelfde ervaringen op te doen als de eerste keer. Dat verliep toen zo vlot, plezierig en succesvol. Dat ik aan de nieuw geïmplanteerde kant óók weer de taal moest leren, leek mij een fluitje van een cent. Het zou makkelijker en vlotter verlopen, dacht ik. Het pakte heel anders uit. De revalidatie verliep veel moeizamer dan de eerste keer. Het geluid aan de nieuwe kant klinkt schril en hoog, en veel minder natuurlijk dan dat van de andere kant. Mijn wederhelft heeft links een heel andere stem dan rechts! Doordat de klank van het geluid onaangenaam is, vind ik oefenen met alleen het nieuwe implantaat aangesloten, niet prettig. Als beide processors zijn aangesloten, is het geluid goed in balans. Voller, zoals geluiden klinken moeten, en in een rustige omgeving kan ik zo beter spraakverstaan. Maar met de nieuwe kant alleen, dus zonder het oude implantaat aan, lukt dat nauwelijks. Het schrille geluid irriteert mij. Het lijkt alsof de zenuw dat niet kan, of wil verwerken. Ook komt het geluid van links een pietsje later binnen dan bij het andere implantaat, waardoor er een soort van ‘galm’ ontstaat. Daardoor wordt spraak verstaan moeilijker.

Voordelen tweezijdig CI

Met tweezijdig CI gaan wij de horenden voorbij, omdat het volume van het geluid regelbaar is. Men kan proberen om met mij aan beide kanten een gesprek aan te gaan. Ik zet de processor van links zacht als er iemand van rechts een gesprek met mij aangaat. En vice versa. Ben ik op een drukke bijeenkomst, dan kan ik kiezen voor het geluid rechts met het oude implantaat, of ik zet alle geluid zo zacht dat het niet meer storend is, en ben ik grotendeels afhankelijk van liplezen. In de auto kan ik met beide zijden geweldig genieten van de radio of CD. Muziek klinkt tweezijdig sowieso veel mooier.

Als de accu van de ene kant ermee ophoudt,ontvang ik toch geluiden met de andere kant, waardoor ik niet direct afgesloten ben van de wereld om mij heen met betrekking tot auditieve communicatie. De Tinnitus aan de nieuw geïmplanteerde kant was voorheen ernstig. Nu is dat in mindere mate.

Rechts draag ik de kastprocessor nog steeds ook s’nachts. Vreemd genoeg is het links (de nieuwe kant) helaas pijnlijk als ik op de spoel lig. Desondanks doe ik dat toch als tinnitus aan die kant heftig is. Ik kan dus kiezen. 

Richting bepalen met twee CI’s kan ook in beperkte mate. Vooral in de natuur is dat een rijke ervaring (vogels traceren, een vlucht ganzen spotten, enz.)

Hyperacusis

Onlangs, na een stressvolle en heel drukke periode, deed ik de volgende ervaring op. Elk geluidje dat ik opving was te luid. Het maakte radeloos. Daardoor zette ik de volume knoppen van beide kanten op zeer laag. Maar zo kon ik geen spraak meer verstaan. Voor het eerst in 17 jaar, heb ik in die stressvolle periode mijn beide processors een paar uur uitgezet, ondanks heftige tinnitus. Zelf heb ik dat als ongelooflijk ervaren. Voor het eerst dat ik even geen deelgenoot wilde zijn van de geluiden om mij heen. Gelukkig las ik heel toevallig dat stress hyperacusis kan veroorzaken. Dat zoiets ook bij CI-horenden kan voorkomen had ik niet verwacht. Het geeft inzicht en vertelt me dat ik niet steeds weer het optimale uit dit nieuwe horen moet willen halen. Het inlassen van rustperioden is blijkbaar van groot belang. Nu komt die ervaring niet meer voor. Ik zet het geluid onbewust zachter als er teveel van is. 

Conclusie

Het blijft een kunstmatig horen en alleen diegenen die veel ervaring opgedaan hebben met langdurige doofheid, invullen van woorden tijdens gesprekken en taalgevoelig zijn en een rijke fantasie hebben, kunnen het volhouden in de wereld van horenden.

Voor horenden blijft het onbegrijpelijk dat er ondanks die ‘dure apparaten’ rekening gehouden moet worden met een moeizaam spraakverstaan.

Een pluspunt zou zijn als er van kinds af aan met ondersteunende gebaren gesproken zou worden. Thuis en op de scholen (zie cursussen NmG: Nederlands met ondersteunende gebaren). Iedereen heeft wel eens te maken met situaties waarbij het lastig is om elkaar te kunnen verstaan. Bij het ouder worden en afnemen van het gehoor heeft men dan houvast aan die ondersteunende gebaren. Zoals bijvoorbeeld in Italie, waar men veelvuldig de spreektaal ondersteunt met gebaren.

Het spraakverstaan met beide processors aan is moeilijk als er meerdere mensen aan het woord zijn. Na vele jaren van uitproberen en volhouden schakel ik nu de processor van het nieuwe implantaat uit, om dan toch gesprekken te kunnen volgen.

Mijn eigen verwachtingen zijn altijd weer te hoog afgestemd, hoewel ik weet dat het een kunstmatig horen is waarbij gegoogeld moet worden tijdens het volgen van gesprekken (invullen van woorden die niet verstaan zijn). Ik denk toch steeds weer dat ik alles best kan volgen. Dit moet ook voor de horende mensen verwarrend zijn. Daar komt bij, dat als je aan beide kanten kunt horen je veel meer geluid te verwerken krijgt. Onbewust ga ik zo over mijn grenzen heen.

Het is dan ook van belang om af en toe de volumeknoppen lager te zetten. Omgaan met geluid aan twee kanten ging bij mij een poosje duren, misschien omdat ik vanaf mijn 2e tot mijn 22e jaar maar met één oor heb kunnen horen. Waarna 32 dove jaren volgden en 20 jaar éénzijdig CI. Tweezijdig horen met CI blijft desondanks voor mij van grote meerwaarde. Dat zal zeker ook zo zijn voor anderen; mensen die volop in het leven staan en waarbij communicatie van groot belang is met betrekking tot hun werk of studie.

Kortom, CI is een verademing. Je hoort ermee, je hoort erbij en je kunt kiezen aan of uit (oudjaarsavond, gillende keukenmeiden). Bilaterale CI: zo hoort het.

Vierde lustrum CI

Inmiddels maak ik 20 jaar gebruik van het nieuwe horen. Dat is een feestje waard, met alle dank en lof voor de artsen die het mij mogelijk maakten, én de medewerking en het geduld van mijn partner. Ook al zijn de resultaten van de hoortest minder dan de voorgaande jaren. Natuurlijk vraag ik mezelf af hoe dat komt. Zou ik voor mezelf opnieuw hoortrainingen moeten inlassen? Jongeren gaan dagelijks naar school of hun werk en communiceren de hele dag door met horenden. Of zou het kunnen dat het slakkenhuis verandert, of dat de gehoorzenuw degenereert, of dat er inwendig een cholesteatoom woekert? Vragen waar ik uiteindelijk niet bij stil moet blijven staan. Gewoon blijven lachen en genieten van de positieve kracht die dit horen mij schenkt. In dankbaarheid ook voor de audioloog, die telkens weer het horen, zoals ik het wil beleven, probeert af te stellen.